Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano.
A campanha está aberta à participação de toda a gente em todo o mundo — as pessoas com doenças raras, as suas famílias e cuidadores, além dos decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, investigadores, profissionais de saúde e o público em geral. Através do Dia das Doenças Raras, pretende-se promover a tomada de consciência de que:
- Ser raro é ser muitos. Ser raro inclui mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
- Ser raro é ser forte. A comunidade das doenças raras está ligada através das fronteiras e das doenças para promover a sensibilização e defender a igualdade.
- Ser raro é ter orgulho em o ser. Mostre o seu apoio à comunidade de doenças raras com orgulho! O mais provável é que conheça alguém afetado por uma doença rara.
A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
Apoie as doenças raras. Mostre-o nas redes sociais: Adicione a moldura oficial do Facebook ou a Twibbon ao seu perfil nas redes sociais.. Use #RareDiseaseDay e #DiaMundialdasDoençasRaras em todas as suas publicações para ficar ligado a outras pessoas que participam no Dia das Doenças Raras de 2020.
Mais informações sobre esta campanha aqui.
# DiaMundialdasDoençasRaras #RareDiseaseDay #ESSSM