O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado, anualmente, no último dia de fevereiro, em mais de 80 países. Esta celebração visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes e suas famílias enfrentam no seu quotidiano.
São consideradas raras, as doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000/pessoas.
Existem atualmente cerca de 8.000 doenças raras sendo a maioria de origem genética. Calcula-se que afetem perto de quarenta milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças. Em Portugal, estima-se que existam cerca de seiscentas mil a oitocentas mil pessoas com este tipo de doenças.
O objetivo do Dia Mundial das Doenças Raras é aproveitar a criatividade e a energia de milhões de pessoas em todo o mundo com doenças raras – e os milhões que as preocupam e assistem – para conscientizar e gerar ação. Juntos podemos alcançar esse objetivo. Toda a gente pode participar no Dia das Doenças Raras, seja ou não afetado por alguma doença rara.
Apoie as doenças raras. Mostre-o nas redes sociais.
A ESSSM desafia-vos a participar na campanha interativa #ShowYourRare #ShowYoucare” durante o mês de fevereiro – pinte o rosto com tintas coloridas e partilhe a sua foto nas redes sociais para demonstrar o seu apoio à comunidade das doenças raras, com a hashtag “#ShowYourRare” “#ShowYoucare” “#RareDiseaseDay” #DiaMundialdasDoençasRaras.
Prefere não pintar o rosto? É fácil!!!
– Divulgue esta causa usando a moldura especial para o Facebook!
– Pose para uma foto individual ou de grupo com o póster do Dia das Doenças Raras, disponível aqui e partilhe nas redes sociais.
– Veja e partilhe o vídeo oficial 2019 do Dia Mundial das Doenças Raras aqui.
#ShowYourRare
#ShowYouCare
#DiaMundialdasDoençasRaras
#RareDiseaseDay
#ESSSM