O 14.º Dia Mundial das Doenças Raras, que este ano se comemora a 28 de fevereiro, verá milhares de pessoas de todo o mundo a ligar-se virtualmente para defender e sensibilizar a sociedade para as pessoas com doenças raras.
A mensagem central da campanha deste ano, «Raro é ser muitos. Raro é ser forte. Raro é ter orgulho nisso», destaca a reformulação da palavra «raridade», pois reflete mais de 6000 doenças raras e os diferentes aspetos das vidas e daquilo por que passam as pessoas com doenças raras. Esta mensagem vem recordar-nos de que somos mais do que a nossa doença e de que o nosso potencial não está limitado pelo que, sozinhos, podemos atingir.
A Direção-Geral da Saúde e o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge organizam, no próximo dia 28 de fevereiro, um evento comemorativo do Dia Internacional das Doenças Raras, em formato virtual e incluindo interpretação simultânea em Língua Gestual Portuguesa.
Pretende-se promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, abordando-se, entre outros temas, os resultados de cinco anos da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, as redes europeias de referência, as respostas e os apoios educativos e sociais, bem como um balanço da utilização dos medicamentos órfãos.
A participação é gratuita, contudo, carece de inscrição prévia até dia 26 de fevereiro, às 17 horas, através do Formulário.
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